"Ganz große Verzweiflung - Demenz bei jüngeren Menschen" lautet der Titel einer dpa-Meldung, die diese Woche versendet und von zahlreichen Medien aufgegriffen wurde. Anlass ist das Buch eines 15-jährigen, der durch das Schreiben den Umgang mit der frühen Demenz seines Vaters (54 Jahre bei Diagnose) verarbeitet. Das Auftreten einer Demenz vor dem 65. Lebensjahr wird als präsenile Demenz bezeichnet und beschäftigt das IZGS im Rahmen des Forschungsprojekts MyCareNet. Die Entwicklung konkreter Hilfs- und Unterstützungsangebote für den Alltag von Betroffenen und deren Angehörigen ist auch Forschungsgegenstand am IZGS. In Zusammenarbeit mit der Hans und Ilse Breuer-Stiftung werden in einem ersten Schritt in Gesprächen mit betroffenen Angehörigen, Fachkräften und Expert*innen konkrete Hilfs- und Unterstützungsbedarfe eruiert. In den Gesprächen, wird immer wieder deutlich, dass auch Kinder und Jugendliche mit der Krankheit umgehen müssen, denn das frühe Auftreten der Erkrankung hat zur Folge, dass oftmals Kinder der Betroffenen die Krankheit mit all ihren Tücken unmittelbar mitbekommen – so wie der junge Buchautor Oskar Seyfert und seine Geschwister. Wie Seyfert in seinem Buch „Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben“ schreibt, haben alle Beteiligten unterschiedlichen Umgangsformen mit dem Thema. Seyferts eigene Bewältigungsstrategie ist das Niederschreiben seiner Gedanken und Erinnerungen. Der sehr reflektierte nahezu philosophisch angehauchte Umgang Seyferts mit der Krankheit seines Vaters kann unwissenden Leser*innen über die Härte dieses Schicksalsschlags leicht hinwegtäuschen und doch ist es wichtig genau diese Betrachtungsweise einzunehmen. Denn nur wenn es gelingt, den Menschen auf Augenhöhe zu betrachten und aus jeder noch so schwierigen Situationen etwas Positives abzugewinnen, wird Raum für einen würdevollen Umgang mit der Krankheit geschaffen. Dieser Perspektivwechsel gelingt jedoch leichter, wenn es immer wieder Entlastungsangebote für alle Beteiligten gibt. Da es hiervon derzeit noch zu wenige gibt, werden im Forschungsprojekt Lösungen erarbeiten, die den Alltag aller Beteiligten wirksam unterstützen sollen.